Ervaring

28 januari 2014

1220
Q

Je denkt eraan als je denkt dat je er niet aan denken moet

Het begon bij mij vier jaar geleden, ik ben toen gevallen op het ijs. Twee dagen later viel ik spontaan om met de fiets. Toen had ik een erg pijnlijk gehoor. Bij elk geluidje riep ik: “niet zo hard!” Mijn huisarts adviseerde hoortoestellen te nemen. De pijn en gevoeligheid bleven. Toen ben ik terecht gekomen bij iemand die mijn hoofd naar links en rechts draaide. Toen was de pijn wel weg, maar ik hield wel een zoem in mijn hoofd. Bij de KNO-arts bleek ik vocht achter het trommelvlies te hebben. Niets ernstigs, zo gaf men aan. Uiteindelijk heb ik een jaar doorgerommeld.

Ik was voorganger in de kerk, maar ik kon de trappen niet meer nemen en ik kon niet meer tegen het gekuch en het zingen kwam bij mij ook veel te hard binnen. Ik kreeg onvoldoende steun van mijn huisarts.

Uiteindelijk kwam ik via een familielid, een radioloog, in contact met een andere KNO-arts. Dat was drie jaar geleden. Vier maanden later ben ik geopereerd aan de brughoektumor die 3 bij 2,5 cm was en op de kleine hersenen drukten, dus moeilijk te verwijderen. Het was een langdurige operatie (30 uren) want ik had complicaties. Ik heb nog steeds problemen met mijn geheugen. Ook ben ik nog steeds uit balans, Ik ben links doof en rechts slechthorend. Ik ben ongerust.

Doordat ik 30 uren onder narcose ben geweest, heeft mijn familie angstige momenten beleefd. Ik had achteraf zoiets van: als ik erin was gebleven, ook goed. Ik was vol vertrouwen die operatie in gegaan, en nadien had ik zoiets van: als het niet gaat, dan gaat het niet. Dit sterkte mij wel, ik heb geleerd te relativeren. Die operatie was dus letterlijk een keerpunt.

Aandoeningen

  • Tinnitus/oorsuizen
  • Brughoektumor

Thema's

  • Werk/het nieuwe werken en flexplekken
  • Communicatie met artsen
  • Partners/familie

Tips

  • Ik had vreselijke last van tinnitus erbij. Mijn zoon, wiens arm is geamputeerd, had voor behandeling van zijn fantoompijn veel steun aan bezoeken aan een hypnotherapeut. Ik had wel eens gehoord dat tinnitus ook fantoompijn zou zijn, dus ik ben daar ook heen gegaan en het heeft mij enorm geholpen, in het bijzonder ook in het stukje acceptatie van deze aandoening.
  • Ik was zo ontzettend blij met de diagnose brughoektumor, hoe gek dat ook klinkt. Ik had wat en ik kon aanwijzen waarom ik zo doe.
  • Toen ik onvoldoende steun kreeg van mijn huisarts heb ik een andere huisarts gezocht. Over deze arts ben ik heel tevreden, zij steunt mij en luistert beter.
  • Wanneer ik een hoortoestel draag, wordt mijn tinnitus juist heviger. Maar ik draag nu een soort op maat gemaakt dopje, dat verdraag ik wel en het helpt om te hard geluid tegen te gaan en het zorgt ervoor dat ik niet omval wanneer ik een ruimte doorloop, hoewel ik wel als een zombie loop.
  • Ik ben met behulp van een driewieler weer aan het fietsen. Wij wonen in de polder, dus dan kom je met een rollator niet zover.
  • Een van mijn grote struikelblokken was de manier waarop mensen reageren, wanneer je vertelt wat je hebt. Het is immers geen kanker, en dan vertellen mensen doodleuk dat die of die het erger heeft. Of ze gaan uitgebreid vertellen wat die en die allemaal mankeert. Ik heb toen geleerd om te zeggen: “kom maar terug als je echt interesse hebt”. Ik heb niet veel vrienden meer over, maar dat zijn dan wel goede vrienden.
  • Ik heb bijzonder veel steun van de NVVS gehad: informatie, bijvoorbeeld over gamma knife en alle mogelijkheden en ik kreeg een gedicht van iemand die ook een brughoektumor had gehad. Het komt hierop neer: “je denkt eraan als je denkt dat je er niet aan denken moet…!”
  • Het heeft mij enorm geholpen te focussen op wat ik nog wél kan, in plaats van op wat niet meer kan.
Toon alles