Ervaring

11 juni 2014

456
Q

Het blijven uitleggen waarom slechthorend zijn zo lastig is, werpt uiteindelijk z’n vruchten af.

Toen ik een jaar of 16 was merkte ik dat ik minder hoorde en dat ik veel langer last had van een avondje uit dan mijn vrienden. Dat is ook het eerste moment dat ik naar een KNO arts ben geweest. Daar bleek dat ik een ‘dipje’ in mijn gehoor had, waar ik waarschijnlijk al mee ben geboren. Verder zei de arts doodleuk tegen me: dan moet je maar niet zo vaak naar de disco gaan. Wat hij niet wist is dat ik nooit naar een disco ging en als ik iets had waar een hoop lawaai was, droeg ik al oordoppen. 

Zo’n 5 jaar later merkte mijn zus op dat ik toch echt wel weinig hoorde en ben ik weer naar de KNO arts gegaan. Daar gingen in een keer alle alarmbellen af, want het bleek dat mijn gehoor in die 5 jaar in een enorm tempo was afgenomen. Ik werd direct doorgestuurd naar het audiologisch centrum van het VU ziekenhuis en kreeg hoortoestellen aangemeten. Ik was op dat moment net afgestudeerd aan de PABO en had mijn eigen klas in de onderbouw van een basisschool. Bij het AC zei de audicien al direct tegen me: je moet goed gaan nadenken over je werk, want dit ga jij niet volhouden. Ik hoorde het aan en dacht op dat moment natuurlijk dat ik het zelf wel beter wist. Maar dit bleek dus niet het geval. Het ging snel bergafwaarts. Ik werd steeds moeier en moeier en zei steeds meer dingen af om maar vooral WEL naar m’n werk te kunnen. Ik merkte dat ik tegen de kinderen in de klas continue zei: doe rustig, praat niet zo luid, stil nou. Ik stond stiekem te huilen in het toilet, zonderde me af in m’n lokaal en als ik thuis kwam wist ik niet hoe snel ik mijn eten naar binnen kon werken en ging ik naar bed. Dat heb ik ruim een jaar volgehouden en toen kon ik niet meer.

Binnen 2 weken nam ik afscheid van mijn werk, mijn kinderen, de ouders en voor mijn gevoel mijn halve leven. Af en toe ging ik eens naar een ARBO arts en verder heb ik niets meer van de directeur van mijn school gehoord. Omdat ik toch graag verder wilde, heb ik in de 2 jaar dat ik thuis was een aantal snuffelstages gedaan en een cursus gebarentaal gevolgd. Ik bleef mezelf voorhouden dat ik ooit wel weer voor de klas zou staan. Dus heb ik stage gelopen op een school voor dove- en slechthorende kinderen en kinderen met taal-spraak problemen. Maar omdat de kinderen met een autistisch verwante stoornis voornamelijk over bleven op deze school en ik ook hyperacusis heb, had ik hier ook enorm last van de omgevingsgeluiden. Ook heb ik een jongetje met Down syndroom begeleid dat naar een reguliere basisschool ging. Maar ik bleef moe en kreeg weinig voldoening uit deze activiteiten. Ook kwam ik bij een loopbaanbegeleider terecht. Een ontzettend lieve vrouw met wie ik goed kon praten, maar wie helemaal geen ervaring had met slechthorendheid en de problemen die hier mee samen hangen. Na dit traject ben ik Orthopedagogiek gaan studeren. Maar ik raakte zwanger van ons eerste kindje en ik heb de opleiding niet afgemaakt. Om toch maar aan het werk te zijn, heb ik gesolliciteerd bij een grote verzekeraar. Ik vond het heerlijk om weer onder de mensen te zijn. Dat mijn werk uit meer dan 50% telefonie bestond, heb ik op dat moment maar even geblokt. Ook dat liep na 3,5 jaar helemaal fout. Ik merkte dat ik weer dezelfde symptonen kreeg en gaf dat aan bij mijn leidinggevende. Ik legde uit dat ik echt heel graag aan het werk wil ,maar dat ik gewoon niet weet wat.

Ik ben uiteindelijk terecht gekomen bij de GGMD voor doven en slechthorenden en heb ook hier een loopbaantraject gehad. Inmiddels heb ik een WIA aanvraag gedaan, maar het UWV vindt dat ik prima bij m’n oude werkgever kan blijven. Nu ben ik dus 24 uur thuis aan het werk en doe ik voornamelijk mailwerkzaamheden. Echt leuk vind ik het niet, maar ik heb een inkomen en ben in ieder geval aan het werk.

Aandoeningen

  • Slechthorendheid
  • Hyperacusis/overgevoeligheid voor geluid

Thema's

  • Werk/het nieuwe werken en flexplekken

Tips

  • Wat ik in de afgelopen jaren heb geleerd is dat het blijven uitleggen waarom slechthorend zijn zo lastig is, uiteindelijk z’n vruchten afwerpt. Het is ontzettend vermoeiend en niet leuk om steeds maar weer hetzelfde verhaal te moeten doen, maar als je wilt dat mensen je begrijpen is het gewoon nodig. Ik leg steeds maar weer uit dat het feit dat ik minder hoor niet het grootste probleem is. Maar de tinnitus en de allesoverheersende vermoeidheid die het met zich meebrengt om de simpelste dingen te kunnen volgen het grootste probleem is. Veel mensen vergelijken slechthorendheid met slecht zien. ‘Maar je hebt toch gehoorapparaten?’ is een veel gehoord misverstand. Mijn loopbaanbegeleidster bij de GGMD attendeerde mij op een onderzoek: ‘Moe van het werk’ Dat was voor mij echt een eye opener. Dat je als slechthorende 50% minder energie hebt dan een goed horende collega. En dat is meteen wat het voor mij erg moeilijk maakt. Als het al moeilijk is om uit te leggen naar jezelf toe, ga dat dan maar eens naar een ander doen. Maar zo belangrijk!
  • Grenzen aangeven, ook naar je kinderen toe. Wanneer een moeder in een rolstoel zit, zal ieder kind begrijpen dat ze niet mee kan rennen de klimduin op. Als ik niet naar het zwembad wil omdat ik teveel ‘herrie’ heb gehad die week, probeer ik dat (samen met mijn man) zo goed mogelijk aan mijn kinderen uit te leggen. En ze vinden het natuurlijk jammer, maar gaan er ook zo goed mee om.
  • Ik heb zelf erg de neiging te bagatelliseren. ‘ach, zo heeft iedereen wat’, dat soort uitspraken. Je wilt niet opvallen en al helemaal niet zielig gevonden worden. Maar het helpt je niks. Ja, het is rot! En het maakt me doodsbenauwd, het idee dat ik misschien over 10 jaar niets meer hoor.
  • En de puur simpele dingen zo goed mogelijk proberen uit te voeren. Op tijd naar bed, niet teveel alcohol en stress vermijden. En vooral: genieten van de dingen die je wél kunt doen, mensen die het niet begrijpen uit je leven bannen en vooral goed luisteren naar jezelf.
Toon alles