Heeft u een ervaring over het leven met neurofibromatose? Hier kunt u uw verhaal anoniem plaatsen.
Mustapha woont in Amsterdam en heeft het daar erg naar zijn zin. Hoe hij omgaat met NF? ‘Ik kan wel blijven denken en twijfelen en niet accepteren maar het helpt mij niet vooruit!’.
Kees gaat fluitend op en neer naar het kunstatelier. Daar kan hij zijn creativiteit kwijt en het is er heel gezellig. ‘Als je waardering krijgt dan kan je goed functioneren’.
Yvette heeft de HBO opleiding Human Resource Management afgerond en een baan gevonden. Ze sport intensief en gelooft dat ze daarmee haar lichaam sterkt houdt. ‘Ieder mens heeft zijn beperkingen, het is van belang wie je bent en wat je uitstraalt’.
Christian zit door NF1 thuis, maar heeft eigenlijk tijd te kort door de grote hoeveelheid hobby’s. Hij is actief als vrijwilliger voor de NFVN en ziet het als zeer dankbaar werk om iets voor een ander te kunnen betekenen.
Diede studeert Wiskunde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. Zij wil graag een Master volgen in de Biomedische wiskunde om later haar steentje bij te kunnen dragen in het medische onderzoeksveld.
Margré heeft een groot gevoel voor humor en kan daardoor goed relativeren. Als ze het wat rustiger aan moet doen zegt ze: ‘Morgen is er weer een dag’. Haar grote hobby is fotografie, zij is actief in de gehandicaptenraad en doet daar veel vrijwilligerswerk.
Marlies is blij en vrolijk van aard. Zij is verzot op kinderen en past graag op. Zij is door ervaring wijs geworden: ‘Zeg wat je hebt, leg uit wat het is en uiteindelijk kijken mensen er wel doorheen’.
Jeroen maakt plannen voor zijn toekomst. Hij gaat binnenkort zelfstandig wonen en wil graag in de horeca werken, het aspect van zorg en omgang met mensen spreekt hem zeer aan. Jeroen houdt van gezelligheid!
Thim is een bijzondere jongen met een groot doorzettingsvermogen, honderd keer vallen betekent voor hem honderd keer opstaan. ‘Wij hebben toch allemaal wel iets’.
Zoek een ervaring
#
Deel uw ervaring!
Q
Cabaretier Vincent Bijlo
vertelt over deze website
20 mei 2016Q
Ik heb NF1 en kreeg steeds meer last van hoofdpijn. Soms slikte ik wel zes pijnstillers per dag. Sinds kort ga ik naar seniorengym. Dat heet ‘fit aan tafel’. We beginnen met stoelgymnastiek en daarna is er een gezamenlijke maaltijd....
Ben je jong en heb je neurofibromatose dan zou dat effect kunnen hebben op bijvoorbeeld uitgaan, studie, werk, een relatie krijgen, kinderwens. Heb jij hier ervaring mee en wil je de wijze hoe je daarmee om gaat (anoniem) delen met anderen, breng dan jouw ervaringsverhaal in. Met jouw ervaring bied je andere jonge mensen perspectief! Bij de link 'Deel een ervaring' lees je hoe je dat kan doen.
Of heb je een zus of broer met neurofibromatose? Heeft dat effect op jou? En hoe ga je daarmee om?
Maar ook ervaringsverhalen over thema's die al op de site staan blijven meer dan welkom!