Ervaring

24 maart 2014

216
Q

We overleggen veel met anderen, blijven kritisch en kijken vooruit

Voor ons is Stichting MEE heel belangrijk: we sparren met de consulente over wat er nodig is. Dat is een goede plek, waar we vrij en onbevooroordeeld kunnen praten. Het helpt om veel in gesprek te blijven: ook onderling. We accepteren de situatie zoals die is, maar blijven ook kritisch: zou het ook anders kunnen? En hoe dan? Onze zoon groeit en dus ook de NF. Dat baart ons zorgen: we zijn er over aan het nadenken. Hoe zal dat over 2, 5, 10 jaar gaan? Wat willen we dan? Je moet dus steeds flexibel blijven, nadenken over mogelijkheden en anticiperen. We zijn nu al aan het nadenken over een traject ‘begeleid wonen’ en een Wajong-traject. We hebben binnen de familie en vrienden mensen die kritisch meekijken en meedenken. Waarom doe je het zo? Kan het niet anders? Dat is goed om te doen. Dat helpt ons om een weg te vinden. Het kost veel energie. Maar je moet doorgaan, je moet, want het is belangrijk voor je kind. We krijgen uiteindelijk altijd wel onze zin. We willen nu bijvoorbeeld een totale scan, zodat we kunnen vergelijken met de scan van een aantal jaar geleden. Dat houden ze af, want het gaat vaak over geld. We hebben nu een voet tussen de deur in Rotterdam, maar die scan komt er, bij stukjes en beetjes. De oorarts wilde van alles weten over NF, dat is belangrijk en dat voelt goed. Zijn collega die uiteindelijk de operatie moest doen, was juist weer helemaal niet geïnteresseerd in NF. Ze heeft wel haar werk goed gedaan, maar het is niet fijn. Eigenlijk is het gewoon een kwestie van geluk hebben, dat je bij een ‘goede’ arts of goede hulpverlener terecht komt. Bijvoorbeeld: de huisarts moest de griepprik geven, maar onze zoon vond dat erg vervelend. Hij heeft toen een gevecht gevoerd, waarop ik uiteindelijk heb ingegrepen. Dat was niet prettig. De 2e keer was het weer hetzelfde en toen greep de assistente in. Dat is fijn, want dan kun je zelf een stap terug zetten. Dat maakt dat je ook wat kunt loslaten. Als ouder kom je vaak ‘anders’ op voor je kind, als voor jezelf. Mijn zoon heeft een vorm van autisme en je wordt dan vaak in de hoek van de verstandelijke beperking geduwd. Maar dat moet je voorkomen. Want mijn kind heeft andere hulp nodig; het is echt anders!

Aandoeningen

  • NF1

Thema's

  • Onzekerheid over de toekomst
  • Juiste hulpverlener vinden
  • Autisme
  • Ouders of partner van

Tips

  • Blijf vragen en blijf uitleggen.
  • Blijf ook kritisch naar de ander: wat kan de ander voor mij betekenen?
Toon alles