Ervaring

7 mei 2014

291
Q

Steun zoeken en keuzes maken, dat helpt mij

Mijn man en de twee kinderen hebben alle drie NF. Ik kan het niet goed plaatsen, maar ik voel me niet schuldig. Ik ben een buitenbeentje van die drie, het is voor mij moeilijk te begrijpen wat zij ervaren. Mijn man voelde zich in het begin wel schuldig maar ik zei, dat heeft geen zin. Ik lees alles wat er is, ik sla alles op, maar zeg ook tegen mezelf: dat hoeft niet allemaal te gebeuren. Ik maak me ook zorgen om de kinderen. Onze zoon van 16 ligt iedere maand 2 á 3 dagen op bed van de hoofdpijn, hoe moet hij later in het arbeidsproces? Daar wil ik wel hulp bij, misschien is het nu de puberteit? Onze dochter van 18 is erg moe en dan zeg ik ‘ja, niet alles kan, je moet keuzes maken’! Nieuwsflits lezen ze wel een beetje, maar leggen het ook naast zich neer en dat vind ik eigenlijk wel goed, dat hoort bij hun jong zijn. De kinderwens leeft sterk bij mijn dochter, daar kunnen we misschien eens achter aangaan. Ik snap nu iets beter de moeheid van mijn partner maar ik kan het moeilijk accepteren. Dan wil ik fietsen en zegt hij ‘ja, maar niet te ver!’ Zo jammer dat ie niet spontaan kan zeggen ‘ja leuk’. Dus ik doe ook wel allerlei dingen alleen, maar soms wil ik dingen met hem en niet eerst iemand anders moeten bellen. Onze kinderen zullen keuzen moeten maken wat betreft hun vermoeidheid, we zijn wel realistisch, ze moeten het zelf ervaren. Onze dochter werd veel gepest op school, ze zit nu op het MBO en het gaat beter. Ik weet niet wat het is, maar ze hebben iets om zich heen, ze stralen iets uit, wat maakt dat ze eerder gepest worden. We gingen met onze dochter naar een kinderpsycholoog en die raadde een assertiviteitscursus aan. Daar is ze iets sterker uit gekomen. Ze moeten het zelf doen, de wereld is keihard. Ga op zoek naar steun, wapen ze. Onze zoon had en heeft niet veel vrienden, hij is makkelijk, maar waarom werd ie niet opgenomen in de groep jongens die naar school fietsten? Van mij mochten ze allerlei vriendjes meenemen van de basisschool, of ik zei: ‘spreek iets af’, maar ze hadden geen behoefte of die andere kinderen zeiden nee. Met mijn dochter praat ik heel veel, uren, en dan blijf ik luisteren en haar steunen. Ik ben diverse keren naar school gegaan, maar de docenten zagen niet dat ze gepest werd, ‘het zal wel buiten de school zijn’. Ik was boos en wilde dat wel eens in de klas vertellen. We proberen nu via een natuurarts de hoofdpijn van onze zoon te regelen. Ze maken in het ziekenhuis wel MRI’s – 4 x – maar tot nu toe is er nog niks uitgekomen. Op de vorige school ging hij iets vertellen waarom hij zo vaak ziek is; nu zit hij op een andere school en hij wil dat weer, waarom hij zo vaak er niet is. Dat stimuleren we. We proberen er uit te halen wat er in zit en bij de dag te leven.

Aandoeningen

  • NF1

Thema's

  • Onbegrip
  • Vermoeidheid
  • Onzekerheid over de toekomst
  • (Hoofd)pijn / jeuk
  • School
  • Ouders of partner van